针对小儿变形性肌张力障碍，需从生活护理营造适宜环境、保证休息活动；病情观察关注肌张力及伴随症状；营养支持保证均衡饮食；心理护理疏导家长并关怀小儿；康复护理开展运动康复及指导辅助器具使用；同时考虑年龄、性别等因素，注重生活方式及特殊人群风险防范，全方位护理小儿以助病情恢复。
一、生活护理
1.环境营造
为小儿提供安静、舒适、温度和湿度适宜的居住环境，温度保持在22~25℃左右，湿度保持在50%~60%为宜，这样可减少环境因素对小儿肌张力障碍的不良刺激。
保持室内光线柔和，避免强光直射，因为过强光线可能会引起小儿情绪烦躁，进而影响病情。
2.休息与活动
保证小儿充足的睡眠，年龄较小的患儿每天睡眠时间应保证在12~16小时左右，充足睡眠有助于身体恢复和神经系统调节。
根据小儿的身体状况适度安排活动，活动时要注意安全，避免摔倒等意外发生。对于能行走的患儿，活动量以不引起疲劳为宜，可选择在平坦、安全的室内或室外场所进行短时间活动，如在家人陪同下在室内缓慢踱步等；对于不能行走的患儿，要定期为其翻身、更换体位，防止压疮等并发症，一般每2小时翻身一次。
二、病情观察
1.肌张力变化观察
密切观察小儿肌张力异常的部位、程度及变化情况。例如观察患儿肢体的僵硬程度、活动时的阻力等，若发现肌张力较前明显加重或减轻，都要及时记录并告知医生。可以通过被动活动小儿肢体来评估肌张力，被动活动时感觉阻力大小，若阻力增大说明肌张力加重，阻力减小则提示肌张力减轻。
关注肌张力异常对小儿运动功能的影响，如观察患儿的姿势、运动协调性等，若发现小儿出现运动障碍加重，如原本能简单抬手的动作现在难以完成等情况，要及时反馈。
2.伴随症状观察
留意小儿是否伴有其他症状，如是否有智力发育异常表现，包括认知、语言、社交等方面，若发现小儿在相应发育领域落后于同龄人，需引起重视。
观察是否有癫痫发作迹象，如是否出现突然的意识丧失、肢体抽搐、口吐白沫等症状，一旦发现癫痫发作相关表现，要记录发作的时间、表现等细节并尽快就医。
三、营养支持
1.饮食安排
保证小儿摄入均衡营养，对于婴幼儿，提倡母乳喂养，母乳中含有丰富的营养成分和免疫物质，有助于小儿生长发育和增强抵抗力。若无法母乳喂养，应选择适合小儿年龄段的配方奶，并按照正确方法冲泡喂养。
随着小儿年龄增长，及时添加辅食，添加辅食应遵循由少到多、由稀到稠、由一种到多种的原则。添加富含蛋白质的食物，如鸡蛋羹（1岁以上小儿可逐渐添加）、瘦肉末等，蛋白质是身体组织修复和生长的重要物质；添加富含维生素的蔬菜水果，如苹果泥、菠菜泥等，维生素对神经系统的正常功能维持有重要作用，例如维生素B族参与神经系统代谢等。
注意饮食卫生，避免小儿食用不洁食物引起胃肠道感染，胃肠道感染可能会影响营养吸收，进而对小儿病情产生不利影响。
四、心理护理
1.家长心理疏导
由于小儿患有变形性肌张力障碍，家长往往会存在焦虑、担忧等情绪，护理人员要及时与家长沟通，了解家长的心理状态，为家长提供心理支持。向家长讲解疾病的相关知识，让家长对病情有一定了解，减轻其焦虑情绪，例如通过通俗易懂的方式介绍小儿变形性肌张力障碍的一般预后情况等，增强家长应对疾病的信心。
指导家长如何与小儿进行良好的沟通和互动，鼓励家长积极参与小儿的护理和康复过程，让家长感受到自己在小儿治疗中的重要作用，从而以更积极的心态面对。
2.小儿心理关怀
护理人员在护理过程中要态度温和，多与小儿进行交流，通过轻柔的语言、亲昵的动作等建立良好的护患关系。例如用温和的语气和小儿说话，抚摸小儿的头部等，让小儿感受到关爱和安全感。
根据小儿的年龄特点开展适合的心理安抚活动，对于较小的患儿，可以通过播放轻柔的音乐等方式缓解其紧张情绪；对于稍大一些能沟通的患儿，可通过简单的游戏等方式转移其注意力，减轻因疾病带来的心理压力。
五、康复护理
1.运动康复
在专业康复师指导下进行针对性的运动康复训练。对于有运动功能障碍的小儿，早期可进行一些简单的被动运动，如缓慢地屈伸小儿的肢体关节，每个关节活动5~10次，每天可进行2~3次，以维持关节活动度，防止关节僵硬。
随着小儿病情改善，逐渐引导小儿进行主动运动训练，如鼓励能坐的小儿练习坐立平衡，能站立的小儿练习站立平衡，能行走的小儿练习行走步态等。运动训练要遵循循序渐进的原则，根据小儿的耐受程度逐渐增加运动强度和时间，每次运动时间不宜过长，以小儿不感到疲劳为宜。
2.康复辅助器具使用指导
若需要使用康复辅助器具，如矫形器等，要向家长详细讲解辅助器具的使用方法和注意事项。例如讲解如何正确为小儿穿戴矫形器，穿戴后要观察小儿有无不适反应，如皮肤是否有压红、破损等情况，并且要定期检查辅助器具的使用情况，根据小儿身体发育情况及时调整辅助器具。
六、特殊人群提示
1.年龄因素
小儿处于生长发育阶段，病情变化较快，护理过程中要密切关注不同年龄段小儿的生长发育指标与肌张力障碍病情的关联。例如婴幼儿期要重点关注大运动、精细运动等发育里程碑的达成情况，若发现发育落后要及时与医生沟通；学龄前期和学龄期小儿要关注其在学校的学习、社交等情况，因为疾病可能会影响其社会功能发展。
2.性别因素
一般来说性别对小儿变形性肌张力障碍的护理本身无特殊差异，但在康复训练等方面可根据小儿个体情况进行适当调整。例如在运动康复中，可根据小儿的兴趣选择更适合的康复活动方式，不管男女，都可通过趣味性的活动提高小儿参与康复训练的积极性。
3.生活方式
保证小儿规律的生活方式，包括作息规律、饮食规律等。避免小儿过度劳累和精神过度紧张，营造良好的家庭生活氛围，让小儿在稳定、健康的生活环境中利于病情恢复。
4.特殊人群风险
小儿免疫力相对较低，在护理过程中要特别注意预防感染，如注意个人卫生，勤洗手等。同时，由于小儿对药物耐受性等与成人不同，在护理中要严格遵循儿科安全护理原则，避免使用不适合小儿的治疗或护理措施，用药时要格外谨慎，优先考虑非药物干预方法。
对于有癫痫等伴随症状的小儿，要注意避免诱发癫痫发作的因素，如保证充足睡眠、避免强烈声光刺激等，一旦有相关症状要立即采取安全措施，如将小儿头部偏向一侧，防止窒息等。
