蚕豆病是由于X染色体上G6PD基因发生突变,导致红细胞内葡萄糖-6-磷酸脱氢酶(G6PD)活性缺乏或降低的遗传性酶缺乏病,男性发病率显著高于女性,女性多为携带者。
一、病因与遗传模式:G6PD基因位于X染色体,遗传方式为X连锁不完全显性遗传。男性仅一条X染色体,若携带突变基因即发病;女性两条X染色体中一条突变时多为杂合子,通常不发病或症状较轻,纯合子罕见。因此,男性患者占比约90%,女性以携带者为主,仅在特殊情况下(如两条X染色体均突变)出现症状。
二、临床表现:急性溶血为主要特征,接触诱因后1~3天内突发症状:①全身症状:头晕、乏力、面色苍白、恶心呕吐、发热、腹痛;②局部症状:尿液呈酱油色(血红蛋白尿)、皮肤巩膜黄染(黄疸)、脾脏肿大;严重者可出现少尿、无尿(急性肾衰竭)、休克。慢性型表现为轻度贫血、间歇性黄疸、脾肿大,多在儿童期或成年后出现。
三、明确诱发因素:蚕豆及其制品(新鲜蚕豆、蚕豆制品)是最明确诱因,其含有的蚕豆嘧啶苷、异戊氨基巴比妥等物质可在G6PD缺乏时产生大量活性氧,氧化红细胞膜导致溶血;药物包括伯氨喹、磺胺类、硝基呋喃类、阿司匹林(高剂量)、对乙酰氨基酚等;感染(细菌性肺炎、病毒性肝炎)、脱水、过度疲劳、精神应激、手术创伤等也可能诱发溶血。
四、诊断方法:急性发作期通过血常规可见血红蛋白降低(<90g/L)、网织红细胞升高(>5%);尿常规示尿隐血阳性、尿蛋白阳性;血清胆红素升高(以间接胆红素为主);G6PD活性测定是金标准,需在溶血控制后1~3个月检测(急性溶血时因应激性酶活性可能暂时升高,导致假阴性);基因检测可明确G6PD突变类型,指导遗传咨询。
五、治疗与预防措施:治疗核心为避免诱因,急性溶血时卧床休息、多饮水,补充维生素C、辅酶A等抗氧化剂;严重贫血(血红蛋白<60g/L)需输血,急性肾衰竭时需利尿(如呋塞米)、血液透析;预防措施包括严格禁食蚕豆及蚕豆制品,用药前主动告知医生病史,避免使用诱发药物;定期监测血常规(尤其婴幼儿、孕妇),女性携带者备孕前需进行遗传咨询,男性患者建议生育前基因检测明确子代风险。
特殊人群提示:婴幼儿免疫系统及肾功能发育不完善,急性溶血进展快,需在首次食用蚕豆后48小时内就诊;孕妇携带者孕期需避免感染及药物暴露,定期监测胆红素水平;老年人合并高血压、糖尿病时,需调整液体摄入量,避免高渗性利尿加重肾脏负担;长期携带者需每6~12个月复查G6PD活性及血常规,动态监测溶血风险。



