干燥综合征是一种以侵犯外分泌腺体为主的慢性自身免疫性疾病,需从日常护理、疾病监测、治疗配合及特殊人群管理等方面综合注意,以控制症状、预防并发症并改善生活质量。

一、日常护理要点
1. 口腔护理:因唾液分泌减少易引发龋齿、口腔感染及咀嚼困难,需每日用含氟牙膏刷牙2次,餐后用温水或淡盐水漱口,避免辛辣、过烫食物刺激口腔黏膜,定期进行口腔检查及洁牙,减少高糖、黏性食物摄入,可咀嚼无糖口香糖刺激唾液分泌。
2. 眼部护理:眼干症状持续或加重时,需每日使用人工泪液(无防腐剂型优先)4~6次,外出佩戴防风护目镜,避免长时间用眼,睡前使用眼用凝胶保护角膜,避免揉眼以防损伤结膜,若出现视力模糊、眼痛或畏光,需及时眼科就诊排查角膜病变。
3. 皮肤护理:皮肤干燥患者应选择无香料、无酒精的温和保湿剂(如含神经酰胺的护肤品),每日涂抹1~2次,避免热水烫洗(水温控制在37℃左右),穿着宽松棉质衣物,减少皮肤摩擦,室内湿度维持在40%~60%,避免空调或暖气直吹皮肤。
二、疾病监测与管理
1. 症状动态监测:记录口干、眼干程度(可通过VAS评分量表量化),监测吞咽固体食物时是否需水送服、夜间是否因口干呛咳,定期(每3~6个月)复查血常规、血沉(ESR)、C反应蛋白(CRP)等炎症指标,每6~12个月进行胸部高分辨率CT(HRCT)筛查肺间质病变,监测肾小管酸中毒相关指标(如血碳酸氢根、尿钙排泄率)。
2. 并发症预防:干燥综合征常合并淋巴瘤风险,需关注颈部、腋窝淋巴结肿大情况,每年进行浅表淋巴结超声检查;合并雷诺现象时,日常需注意肢端保暖,避免接触冷水或情绪激动,戒烟限酒以减少血管损伤;合并胃食管反流时,餐后保持直立位30分钟,睡前2小时避免进食。
三、治疗配合原则
1. 药物治疗:根据病情遵医嘱使用人工泪液、唾液替代品(如含黏蛋白的凝胶)缓解局部症状,免疫调节药物如羟氯喹、环磷酰胺等需在风湿免疫科医师指导下使用,用药期间需监测血常规、肝肾功能;合并明显内脏受累时,可考虑生物制剂如利妥昔单抗,需严格评估感染风险。
2. 非药物干预:规律作息,每日保证7~8小时睡眠,适度进行低强度运动(如散步、瑜伽),避免过度劳累;饮食中增加富含维生素A、维生素E的食物(如胡萝卜、坚果),减少高盐、高脂饮食,控制每日饮水量(一般成人1500~2000ml,心衰、肾功能不全者遵医嘱调整)。
四、特殊人群注意事项
1. 儿童患者:干燥综合征儿童患者需优先通过非药物方式缓解症状(如含氟凝胶预防龋齿、生理盐水雾化改善呼吸道干燥),避免使用强效免疫抑制剂,用药期间需每3个月监测生长发育指标,家长需记录患儿进食、吞咽困难程度及体重变化,及时与儿科医师沟通调整护理方案。
2. 老年患者:老年患者常合并高血压、糖尿病等基础病,需多学科协作管理干燥症状与基础病用药,避免因药物相互作用加重干燥;视力不佳者应在护理人员协助下进行眼部护理,皮肤干燥者可增加保湿频率,同时注意翻身防压疮,预防因吞咽困难导致的误吸风险。
3. 妊娠期女性:孕前需评估干燥症状对妊娠的影响,孕期干燥症状加重时优先局部护理(如人工泪液、保湿剂),避免使用可能影响胎儿的免疫抑制剂,产后需注意哺乳期间症状变化,调整饮食结构(增加水分及膳食纤维摄入)预防便秘及乳汁淤积。



