儿童白血病的舒缓治疗是针对白血病病程中无法通过根治性手段实现长期治愈的阶段，或治疗后出现难治性/复发性状态时，以改善患儿生存质量为核心目标的医疗干预模式。它不优先追求肿瘤缩小或清除，而是通过综合管理症状、心理及社会支持，平衡疾病对患儿生理功能、心理状态及社会适应能力的影响，最终减轻痛苦、维护尊严并优化生活体验。
- 定义与核心目标
该治疗模式聚焦于缓解不适症状（如疼痛、呼吸困难、恶心呕吐）、改善营养状态、稳定情绪及社会功能。目标包括控制中重度疼痛（如骨痛、关节痛）、减少化疗/疾病相关副作用（如脱发、口腔黏膜炎）、缓解焦虑/抑郁等心理问题，同时保障患儿与家庭在治疗全程的尊严与自主选择。
- 核心干预内容
疼痛管理遵循儿科安全护理原则，优先采用非药物干预：通过物理镇痛（如冷敷减轻骨痛）、分散注意力（如播放动画、游戏转移对疼痛的关注）等方式缓解症状。药物镇痛时，需严格根据年龄选择禁忌药物（如避免2岁以下儿童使用阿片类制剂），低龄患儿优先非甾体抗炎药（如布洛芬）与对乙酰氨基酚，且单次剂量需严格遵循体重换算，避免肝肾负担。症状控制方面，发热时优先物理降温（如温水擦浴、退热贴），药物退热（如对乙酰氨基酚）仅限3个月以上患儿使用；呕吐严重时优先通过调整饮食（如少量多餐、避免油腻）减少刺激，必要时采用静脉营养支持维持能量摄入。
- 适用人群与阶段
适用于以下情况：①中晚期白血病（如IV期、多器官浸润）无法通过化疗/移植根治；②治疗后复发或难治性白血病（如连续2次化疗无效）；③终末期阶段（预计生存期＜3个月）。特殊人群需重点关注：婴幼儿（＜3岁）因语言表达能力有限，需通过哭闹频率、肢体活动度等非语言指标评估疼痛；青少年（10~18岁）因社会角色意识强，需避免过度隐私剥夺（如化疗脱发时提供假发选择）；合并严重并发症（如骨髓衰竭、多器官功能不全）的患儿需优先保障器官功能稳定。
- 特殊考量因素
心理干预需根据年龄分层：2岁以下采用游戏治疗（如通过玩具表达恐惧）；学龄期儿童引入绘画、角色扮演等工具宣泄情绪；青少年通过同伴支持小组（如病友会）建立归属感。营养支持需结合体重与代谢状态调整方案，例如体重＜10kg婴幼儿需控制液体总量，避免心脏负荷增加。家长心理支持需同步开展，通过家庭治疗减轻照护压力，部分患儿可能因长期治疗产生创伤后应激障碍，需由心理团队制定暴露疗法等干预方案。
- 与根治性治疗的协同
舒缓治疗并非独立存在，而是与化疗、造血干细胞移植等根治性治疗同步介入：在化疗周期中预防性开展疼痛管理，减少治疗副作用累积；在移植预处理阶段通过营养支持维持体能，降低感染风险；治疗无效时，通过家庭病房、居家护理等方式实现“临终关怀”，避免因过度医疗增加痛苦。协同过程中需建立多学科团队（含儿科肿瘤医师、护士、心理师、营养师），定期评估患儿生活质量量表（如PedsQL 4.0），动态调整干预方案以适应病情变化。
