孩子肌营养不良需以多学科综合干预延缓病情进展，坚持规范康复训练、合理用药与定期随访，同时做好日常照护减少并发症。
一、规范开展个体化康复训练
康复训练是延缓肌肉萎缩（肌肉体积缩小、力量减退）、维持关节活动度的核心手段，需根据患儿年龄、病情进展阶段制定方案。
主动+被动训练结合：低龄患儿可进行关节被动拉伸、水中运动，能独立活动的患儿可选择慢走、骑静态单车等低强度运动，避免剧烈跑跳加重肌肉损伤。
姿势矫正干预：日常佩戴适配的矫形支具（矫正肢体形态的外用支撑器具），预防脊柱侧弯、关节挛缩（关节周围软组织缩短导致活动受限）等继发问题，每3~6个月评估调整方案。
二、遵医嘱使用药物控制病情
目前肌营养不良尚无根治药物，规范用药可延缓肌肉破坏、改善生活质量，严禁自行购药服用。
西药干预：临床常用糖皮质激素、辅酶Q10等药物，其中糖皮质激素需严格遵医嘱调整剂量，监测骨质疏松、血糖异常等不良反应。
中医辅助调理：可在正规中医师辨证后使用健脾益肾类方药，严禁自行服用，必须面诊辨证，配合推拿、针灸改善局部肌肉血液循环，需注意避开肌肉假性肥大的硬结部位。
三、做好日常照护减少并发症
日常照护是提升患儿生存质量的关键，可有效降低呼吸、消化等系统并发症风险。
营养支持：保证优质蛋白、钙、维生素D摄入，控制高油高糖食物避免体重超标，存在吞咽困难的患儿需调整食物性状，必要时使用鼻饲（经鼻腔置管输送营养的喂养方式）。
四、坚持定期随访评估病情
肌营养不良是进行性进展的疾病，定期随访可及时调整干预方案，预判并发症风险。
建议每3~6个月到儿科神经专科复诊，完善肌肉力量评估、心肺功能检查，学龄期患儿需同步评估运动、认知发育情况，联合康复科、营养科、心理科调整照护方案，同时关注患儿心理状态，避免自卑、焦虑等情绪问题。
家长需正视疾病进展规律，避免轻信“根治”类虚假宣传，坚持规范干预即可帮助患儿维持更长时间的自主生活能力。
参考文献：
[1]中华医学会神经病学分会神经肌肉病学组，中华医学会儿科学分会神经学组.中国假肥大型肌营养不良症诊治指南(2023)[J].中华神经科杂志，2023，56(6)：609-627.
[2]王卫平，孙锟，常立文，等.儿科学[M].北京：人民卫生出版社，2022：412-415.
