帕金森病人临终时运动功能严重受限且有非运动功能相关痛苦,包括自主神经功能紊乱、认知与精神障碍等表现;应对其临终痛苦有症状控制综合管理及人文关怀与心理支持等多学科干预方向,症状控制需针对不同症状采取相应措施,人文关怀要兼顾患者和家属。即帕金森病人临终有运动及非运动功能相关痛苦表现,应对需从症状控制综合管理及人文关怀心理支持等多学科方向进行,症状控制分运动和非运动症状管理,人文关怀涵盖对患者个性化关怀及对家属的支持。
一、帕金森病人临终时的痛苦表现及相关因素
(一)运动功能相关痛苦表现
帕金森病患者临终时运动功能严重受限,可能长期卧床,肢体僵硬进一步加重,翻身、坐起等基本动作难以完成,这会带来身体的不适与痛苦,长期卧床还易引发压疮等并发症,加重痛苦程度。从发病机制看,帕金森病主要是中脑黑质多巴胺能神经元变性死亡,导致多巴胺分泌减少,影响运动调控,随着病情进展至临终阶段,运动功能障碍达极严重程度。
(二)非运动功能相关痛苦表现
1.自主神经功能紊乱相关:临终时可能出现严重的自主神经功能紊乱,如严重的便秘,长期无法正常排便会让患者腹部胀痛难忍;还可能有体位性低血压,患者变换体位时头晕、黑矇等症状明显,严重影响舒适度,这是因为帕金森病累及自主神经系统,导致其调节功能失常。
2.认知与精神障碍相关:部分帕金森病患者临终前会出现严重的认知障碍,如重度痴呆,生活完全不能自理,同时可能伴有幻觉、妄想等精神症状,让患者处于痛苦且无法自我控制的精神状态中,这与帕金森病病理过程中大脑多个区域受损有关,包括影响认知和精神活动的脑区。
二、应对帕金森病人临终痛苦的多学科干预方向
(一)症状控制的综合管理
1.运动症状相关:对于仍有一定药物使用指征的患者,可在评估后考虑调整药物等方式来尽可能缓解运动相关痛苦,但需严格遵循医疗评估原则。同时,康复治疗在临终前阶段也可适当进行轻柔的被动运动,维持肢体关节活动度,减少肌肉挛缩带来的痛苦,康复治疗的原理是通过机械性的运动刺激,延缓肌肉萎缩和关节僵硬的进展。
2.非运动症状相关:针对自主神经功能紊乱,可采取调整体位等方法缓解体位性低血压相关不适;对于认知精神障碍,在尊重患者意愿和伦理原则下,可通过营造安静舒适的环境等方式来减少幻觉妄想等带来的不良影响。
(二)人文关怀与心理支持
1.对患者的关怀:医护人员及家属要给予患者充分的人文关怀,营造温馨、舒适、宁静的临终环境,多陪伴患者,倾听其诉求,让患者在情感上得到慰藉。考虑到患者不同的年龄、性别等因素,老年患者可能更需要宁静熟悉的环境氛围,女性患者可能对情感关怀有更强烈的需求,要根据个体差异提供个性化的人文关怀。
2.对家属的支持:家属在患者临终阶段也承受着巨大压力,需要为家属提供心理支持和相关的照护培训等,帮助家属更好地应对患者临终时的各种状况,这不仅有助于患者的临终关怀,也能缓解家属自身的精神压力,因为家属的状态也会间接影响患者的感受。



