得了红斑狼疮要注意的事项主要在于饮食、运动、复查、皮肤护理、心理调节等方面。
1.饮食
红斑狼疮患者的饮食需遵循均衡、清淡、营养的原则，同时要根据病情调整。首先，要保证蛋白质的充足摄入，可选择鸡蛋、牛奶、瘦肉等优质蛋白，以补充身体消耗，但对于有肾功能损害的患者，需在医生指导下控制蛋白质摄入量。其次，避免食用辛辣、刺激性食物，如辣椒、花椒、酒精等，这些食物可能刺激胃肠道，加重身体不适。另外，要减少高糖、高脂食物的摄入，因为红斑狼疮患者可能需要长期使用激素治疗，高糖高脂饮食易引发血糖、血脂升高及肥胖。同时，部分患者可能对光敏感，应避免食用无花果、紫云英、芹菜等可能增加光敏性的食物，以免加重皮肤损伤。
2.运动
适当的运动有助于增强红斑狼疮患者的体质、提高免疫力，但运动需循序渐进、量力而行。在病情稳定期，可选择散步、慢跑、瑜伽、太极拳等温和的运动方式，每次运动时间不宜过长，以不感到疲劳为宜。要避免剧烈运动，如快跑、跳绳、举重等，以免过度消耗体力，加重关节和身体负担。当病情处于活动期，出现明显的关节疼痛、发热、乏力等症状时，应减少或暂停运动，以休息为主，待症状缓解后再逐步恢复运动。运动过程中要注意保暖，避免受凉，同时要避免在阳光强烈时外出运动，防止皮肤受到暴晒。
3.复查
定期复查是监测红斑狼疮病情变化、调整治疗方案的重要手段，患者必须严格遵循医生的建议按时复查。复查项目通常包括血常规、尿常规、肝肾功能、自身抗体等，通过这些检查可以及时了解身体的免疫状态、器官功能及药物副作用等情况。一般来说，病情稳定期可每3-6个月复查一次，病情活动期则需要更频繁的复查，具体时间需根据医生的安排。患者要主动记录自己的症状变化，如出现新的不适或原有症状加重，应及时告知医生，必要时提前复查。
4.皮肤护理
红斑狼疮患者的皮肤较为敏感，做好皮肤护理能有效减少皮肤损伤和感染的风险。首先，要避免皮肤暴露在强烈的阳光下，外出时应穿长袖衣裤、戴宽边帽子、涂抹防晒霜，尽量避开上午10点至下午4点阳光强烈的时段。其次，要保持皮肤清洁干燥，使用温和、无刺激的清洁用品和护肤品，避免使用含酒精、香料等刺激性成分的产品。
5.心理调节
红斑狼疮的治疗过程较长，且可能出现容貌改变、身体不适等情况，容易导致患者产生焦虑、抑郁、自卑等不良情绪，而不良情绪又可能影响病情恢复，因此心理调节尤为重要。患者要正确认识疾病，了解红斑狼疮虽然难以根治，但通过规范治疗可以有效控制病情，保持正常的生活和工作，树立战胜疾病的信心。可以多与家人、朋友沟通交流，倾诉自己的感受，获得他们的理解和支持。也可以加入患者互助小组，与其他患者交流经验、相互鼓励，缓解心理压力。如果出现严重的心理问题，如持续的情绪低落、失眠、兴趣减退等，应及时寻求心理医生的帮助，进行专业的心理疏导和治疗。
