弥漫性内生型桥脑胶质瘤晚期可致多系统神经功能障碍如运动进行性无力等、颅内压增高致剧烈头痛等、部分患者有癫痫发作、全身状况急剧恶化、心理精神层面恐惧绝望等,儿童需注重心理安抚,成年需给情感支持提升人文关怀质量。
一、神经系统功能障碍相关痛苦
弥漫性内生型桥脑胶质瘤晚期肿瘤持续压迫脑干等重要神经结构,可导致多系统神经功能障碍。运动功能方面,患者会出现进行性肢体无力,最终可能发展为完全瘫痪,无法自主活动,长期卧床引发褥疮等问题;吞咽功能受影响时,会频繁出现进食呛咳,进而导致营养不良,同时因吞咽困难还可能引发吸入性肺炎;呼吸中枢受侵及会造成呼吸节律异常、呼吸困难,严重影响呼吸功能,给患者带来强烈的濒死感相关痛苦。
二、颅内压增高相关痛苦
肿瘤生长导致颅内压进行性升高,患者会出现剧烈且持续加重的头痛,这种头痛往往难以通过常规止痛手段缓解;还会频繁发生喷射性呕吐,由于反复呕吐,患者会伴有电解质紊乱等情况,进一步加重身体不适,头痛和呕吐共同作用使患者承受极大痛苦。
三、癫痫发作相关痛苦
部分晚期患者可能出现癫痫发作,发作时表现为肢体抽搐、意识短暂丧失等,发作过程中患者身体承受剧烈痉挛痛苦,且发作后常伴有乏力、头痛等不适,多次发作会严重影响患者心理状态和生活质量。
四、全身状况恶化带来的痛苦
随着病情进展,患者全身状况急剧恶化,体力极度衰退,长期卧床导致肌肉萎缩、关节僵硬,日常基本生活完全无法自理,同时因身体机能下降,对疼痛等不适的耐受性降低,整体处于极度虚弱且痛苦的状态。
五、心理精神层面的痛苦
由于病情预后极差,患者对疾病的恐惧、对未来的绝望等负面情绪极度严重。儿童患者因身体发育未成熟,更难承受病痛及对死亡的未知恐惧,心理上会表现出焦虑、抑郁等,而成年患者也会因对自身健康及生活的丧失感产生强烈的心理痛苦,这种心理痛苦进一步加剧了身体痛苦的感受。在特殊人群方面,儿童患者需要特别注重心理安抚,通过营造温馨舒适的环境、专业的心理疏导来缓解其恐惧情绪,尽量减轻心理层面的痛苦;对于成年患者,也需给予充分的情感支持,帮助其建立积极面对痛苦的心理状态,以提升晚期生存的人文关怀质量。