多囊肝多囊肾不是绝症，是常染色体显性遗传性疾病，病变累及肝、肾致出现多个囊肿，其进展有不同表现，可通过一般、对症、手术等治疗及特殊人群注意事项来控制病情，患者应积极面对配合诊治以提高生活质量。
肝脏方面：肝脏的囊肿逐渐增大，可能会压迫周围肝组织，影响肝脏的正常结构和功能，但一般进展相对缓慢。早期可能没有明显症状，随着囊肿增大，可能出现右上腹隐痛、腹胀等表现，少数严重情况会影响肝功能，导致肝功能异常，但通过积极治疗等干预可一定程度控制病情发展。
肾脏方面：肾脏的囊肿增多、增大，会破坏肾脏结构，影响肾脏滤过等功能。初期可能仅有腰部隐痛、血尿等表现，随着病情进展，可能出现高血压、肾功能逐渐减退等情况，但通过规范的医疗管理，如控制血压、处理并发症等，能够延缓肾功能恶化的进程，并非一旦确诊就无法控制走向生命终结。
治疗与管理措施
一般治疗：对于无症状的患者，需要定期监测囊肿的大小、数量以及肝肾功能等指标。生活方式上要注意避免剧烈运动，防止囊肿破裂等情况，同时要合理饮食，以低盐、低脂、优质低蛋白饮食为主，根据肾功能情况调整蛋白质摄入量等。
对症治疗：当出现疼痛等症状时，可采取相应措施缓解症状；若合并高血压，需积极控制血压，选择对肾功能影响较小的降压药物等；对于肾功能减退的情况，要进行相应的保肾等对症处理。
手术治疗：在某些特定情况下，如囊肿巨大压迫重要组织器官、囊肿破裂出血等，可能需要考虑手术治疗，如囊肿去顶减压术等，但手术有一定适应证和风险，需严格评估后决定。
特殊人群注意事项
儿童患者：儿童多囊肝多囊肾患者需密切监测生长发育情况以及囊肿进展情况，由于儿童处于生长发育阶段，要特别关注治疗对其生长发育的影响，定期进行全面的健康评估，包括肾功能、肝功能、身高、体重等指标的监测，遵循儿科安全护理原则，尽量优先选择非手术等相对温和的干预方式，若需要手术等治疗，要充分评估手术风险与收益比。
成年患者：成年患者要注意规律生活，坚持定期复查，尤其是有家族遗传史的人群，家属中有多囊肝多囊肾患者的，自身要提高警惕，定期进行相关检查以便早期发现病情变化。女性患者在妊娠等特殊时期要加强监测，因为妊娠可能会对肾脏等功能产生一定影响，需要妇产科和肾内科等多学科协作进行管理。
总之，多囊肝多囊肾虽然是一种遗传性疾病，但通过规范的医疗管理、合理的生活方式调整等，可以有效控制病情进展，提高患者的生活质量，患者不必过度悲观认为是绝症，应积极面对，配合医生进行规范的诊治。
