系统性红斑狼疮患者需多方面注意:严格防晒,外出及室内都要做好;避免感染,从呼吸道、泌尿系统等多方面预防;合理饮食,均衡营养且避免光敏性食物;规律作息,保证充足睡眠;育龄期女性妊娠要病情稳定且在严密监测下;儿童患者除一般注意事项外,要关注生长发育,用药谨慎。
一、防晒方面
系统性红斑狼疮患者皮肤对紫外线敏感,容易诱发病情活动或加重。因此要严格防晒,外出时应选择遮光性好的衣物,如长袖衣衫、宽边帽子等,还要使用防晒霜,防晒霜的防晒指数(SPF)应不低于30,PA值应为+++及以上。无论是晴天还是阴天,紫外线都可能透过云层照射到皮肤,所以即使在室内,也建议使用防晒系数合适的防晒产品。
二、避免感染
预防呼吸道感染:注意根据天气变化及时增减衣物,避免去人员密集、空气不流通的场所。在流感高发季节,可通过接种流感疫苗来降低感染风险,但要在医生评估病情后决定是否接种。
预防泌尿系统感染:保持会阴部清洁,多饮水,每天保证尿量在1500ml以上,以起到自然冲洗尿道的作用,减少细菌滋生。
预防其他部位感染:保持皮肤清洁,避免皮肤破损,若有皮肤损伤要及时处理,防止感染。
三、合理饮食
均衡营养:保证摄入充足的蛋白质,如瘦肉、鱼类、蛋类、豆类等,以维持机体正常的生理功能。同时要多吃新鲜的蔬菜和水果,补充维生素和矿物质,蔬菜每天摄入量应在500g左右,水果200-300g左右,以保证营养均衡。
避免光敏性食物:某些食物具有光敏性,食用后经紫外线照射易诱发皮肤损害,常见的有芹菜、香菜、无花果等,应尽量避免食用。
四、规律作息
保持充足的睡眠,成年人每天应保证7-8小时的睡眠时间,儿童和青少年睡眠时间会相应更长。良好的作息有助于调节机体的免疫系统,促进身体的恢复和健康。熬夜会打乱机体的生物钟,影响免疫功能,不利于病情的控制。
五、妊娠相关注意事项(育龄期女性)
系统性红斑狼疮患者妊娠需要在病情稳定至少6个月以上,且在医生的严密监测下进行。妊娠期间病情复发的风险较高,要定期产检,密切监测病情变化以及胎儿的发育情况。同时,一些治疗红斑狼疮的药物可能对胎儿有影响,需在医生指导下调整药物。
六、儿童患者特殊注意事项
儿童系统性红斑狼疮患者除了遵循上述一般注意事项外,在生长发育方面需要特别关注。要保证充足的营养供给以满足生长需求,药物的使用需更加谨慎,因为儿童处于生长发育阶段,药物可能对其骨骼、内分泌等产生影响,所以用药时要严格遵循医生的建议,密切监测生长发育指标。