脊柱裂患者需注重多方面护理与管理，包括保持皮肤清洁干燥、合理体位管理、预防感染、适当康复锻炼及定期复查，以保障患者健康，儿童患者的相关护理需更细致且在专业指导下进行。
一、皮肤护理方面
脊柱裂患者常存在皮肤感觉障碍等情况，需特别注意皮肤护理。要保持皮肤清洁干燥，定期检查皮肤有无破损、发红等情况。因为皮肤感觉异常可能导致患者不易察觉皮肤损伤，若不及时处理，容易引发感染。对于婴幼儿脊柱裂患者，由于其皮肤娇嫩，更要轻柔护理，选择柔软的衣物，避免摩擦皮肤。
二、体位管理方面
合理的体位对脊柱裂患者很重要。在卧床时，要选择合适的床垫，保持脊柱处于相对正常的生理曲度。对于有脊髓脊膜膨出等情况的患者，要避免长时间压迫膨出部位。可以定时协助患者翻身，变换体位，一般建议每2小时左右翻身一次，防止局部皮肤长期受压而出现压疮等问题。对于儿童患者，家长要注意帮助其保持正确的坐姿和站姿，预防脊柱畸形进一步发展。
三、预防感染方面
脊柱裂患者自身抵抗力可能相对较弱，要注意预防感染。在天气变化时，及时增减衣物，避免着凉感冒。对于有脑脊液漏等情况的患者，要严格防止感染，保持伤口周围清洁，按照医生要求进行护理。儿童患者免疫系统尚未发育完全，更要加强防护，尽量避免去人员密集、易感染的场所。
四、康复锻炼方面
根据患者的具体情况进行适当的康复锻炼。对于可以活动的脊柱裂患者，要在医生指导下进行针对性的锻炼，如核心肌群锻炼等，有助于增强脊柱周围肌肉力量，维持脊柱稳定性。但要注意锻炼强度适中，避免过度劳累。儿童患者的康复锻炼需要家长在专业人员指导下进行，以促进其身体正常发育和功能恢复。
五、定期复查方面
脊柱裂患者需要定期进行复查，通过影像学检查等了解脊柱病变情况以及身体恢复状况。一般建议每隔3-6个月复查一次，及时发现问题并调整治疗或护理方案。对于不同年龄段的患者，复查的频率和具体项目可能会有所不同，儿童患者由于处于生长发育阶段，更要密切关注脊柱的发育情况。
