针对侏儒-视网膜萎缩-耳聋综合征患者需从生活护理（包括居住环境、日常活动）、眼部护理（清洁、防护）、耳部护理（清洁、防护）、营养护理（均衡饮食、特殊饮食需求）、心理护理（关注情绪）及定期随访（医疗随访）等多方面进行综合照护，以保障患者身心健康及及时调整医疗方案。
日常活动：根据患者的身体状况适当安排活动，鼓励进行一些轻度的、安全的活动，如在室内缓慢行走等，以维持肌肉力量和关节活动度，但要避免剧烈运动导致受伤。对于视力和听力有障碍的患者，在活动时要有专人陪同，防止发生意外。
眼部护理
清洁：由于视网膜萎缩可能影响眼部的正常功能，要注意眼部清洁。可以用干净、柔软的毛巾轻轻擦拭眼部周围，但动作要轻柔，避免损伤眼部。对于有分泌物的情况，要按照医生的指导使用合适的眼部清洁用品，但不可自行随意使用药物或不洁物品清洁。
防护：注意眼部防护，避免眼部受到外伤或强光刺激。可以给患者佩戴合适的防护眼镜，减少外界因素对眼部的损害。同时，要关注眼部的变化，如出现疼痛、红肿等异常情况，及时就医。
耳部护理
清洁：对于耳聋的患者，要注意耳部清洁。可以定期用温和的方法清洁外耳道，但要避免深入耳道过深，防止损伤耳道黏膜。如果耳部有分泌物，要观察其性质，如发现异常及时就医。
防护：防止耳部进水，在洗澡、洗头时可以使用耳塞等防护用品。同时，要避免耳部受到噪音等不良刺激，尽量让患者处于相对安静的环境中，保护残余听力。
营养护理
均衡饮食：保证患者摄入均衡的营养，根据患者的年龄、身体状况等制定合理的饮食计划。确保摄入足够的蛋白质、维生素、矿物质等。例如，多吃新鲜的蔬菜、水果，以提供丰富的维生素；适量摄入肉类、鱼类等优质蛋白质食物。对于儿童患者，要注意保证其生长发育所需的营养，避免营养不良影响身体状况。
特殊饮食需求：如果患者存在吞咽困难等问题，要调整饮食质地，如将食物制成糊状等，防止发生呛咳。对于有咀嚼困难的患者，提供容易咀嚼和吞咽的食物。
心理护理
关注情绪：侏儒-视网膜萎缩-耳聋综合征患者可能会因为身体的多种不适而产生心理问题，如焦虑、抑郁等。要密切关注患者的情绪变化，与患者进行沟通交流，了解其内心感受。对于儿童患者，家长要给予更多的关爱和陪伴，通过游戏、互动等方式缓解其心理压力；对于成年患者，要尊重其意愿，提供心理支持，帮助其树立积极面对生活的信心。
定期随访
医疗随访：按照医生的建议定期带患者进行随访，进行全面的身体检查，包括眼部、耳部、生长发育等方面的检查，以及时发现问题并调整护理和治疗方案。医生可以根据随访结果评估患者的病情进展，给予相应的医疗指导和建议。
