红斑狼疮严重程度因类型而异,系统性红斑狼疮累及多系统时较严重,过去预后差但现随医疗进步多数可控,延误治疗累及重要脏器预后差;盘状红斑狼疮主要累及皮肤相对较轻,少数可转化为系统性红斑狼疮,都需及时规范治疗、定期复诊,女性妊娠等特殊时期及儿童患者病情管理有特点。
一、系统性红斑狼疮
1.累及多系统的情况
皮肤黏膜:约80%患者有皮肤损害,如面部蝶形红斑等,一般不算特别严重,但可能影响外观,给患者带来心理压力。不过如果出现严重的皮肤溃疡等情况则相对严重。
肾脏:约50%-70%的系统性红斑狼疮患者会累及肾脏,引发狼疮性肾炎。轻者可能仅有尿常规异常,如少量蛋白尿、血尿等;重者可出现大量蛋白尿、低蛋白血症、水肿等肾病综合征表现,进一步发展可能导致肾功能衰竭,这是非常严重的情况,可危及生命。例如一些长期未得到有效控制的狼疮性肾炎患者,需要长期透析甚至进行肾移植等治疗。
血液系统:可出现贫血、白细胞减少、血小板减少等。贫血较轻时患者可能仅有乏力等非特异症状,严重时可出现心悸、气短等;白细胞减少易导致感染,血小板减少可引起皮肤瘀点、瘀斑、鼻出血、牙龈出血等,严重出血情况如颅内出血则是危急重症。
神经系统:约20%患者有神经系统受累,可出现头痛、癫痫发作、精神症状等。癫痫发作若频繁发生会严重影响患者生活,甚至危及生命;精神症状如抑郁、焦虑等会影响患者的精神状态和生活质量。
心血管系统:可累及心包、心肌等,出现心包炎、心肌炎等。心包炎轻者可能无症状,重者可出现心包填塞等严重情况;心肌炎严重时可导致心力衰竭,影响心脏功能,危及生命。
2.病情发展与预后
过去系统性红斑狼疮预后较差,但随着医疗水平的提高,尤其是糖皮质激素、免疫抑制剂等药物的应用,多数患者病情可以得到控制。早期诊断、早期规范治疗的患者,预后较好,能够像正常人一样生活和工作;但如果延误治疗,病情逐渐进展,累及多个重要脏器,预后则较差,死亡率较高。
二、盘状红斑狼疮
1.主要累及皮肤
盘状红斑狼疮主要表现为皮肤的盘状红斑,一般不累及内脏器官,相对系统性红斑狼疮来说病情较轻。红斑通常局限于头面部等暴露部位,经过规范治疗,多数患者皮肤损害可以得到控制,一般不影响重要脏器功能,预后较好。但少数盘状红斑狼疮可能会转化为系统性红斑狼疮,此时病情就会变得严重起来,需要密切监测病情变化。
不同类型的红斑狼疮严重程度不同,系统性红斑狼疮累及多系统时较为严重,而盘状红斑狼疮主要累及皮肤时相对较轻,但都需要患者及时就医,进行规范的诊断和治疗,以控制病情发展,提高生活质量。对于有红斑狼疮相关表现的患者,无论病情轻重,都应定期复诊,监测病情变化。女性患者在妊娠等特殊时期需要特别注意病情的波动,因为妊娠可能会诱发红斑狼疮病情加重,需要在医生的指导下进行妊娠相关的管理。儿童红斑狼疮患者由于其生长发育的特殊性,病情管理也有其特点,需要更加谨慎地选择治疗方案,密切关注药物对儿童生长发育的影响等。



