面部神经纤维瘤病目前难以完全治愈,但通过适当治疗和管理可有效控制症状、改善生活质量。

该疾病是常染色体显性遗传病,由基因缺陷导致神经嵴细胞发育异常,病变涉及基因层面且瘤体可能多发、复发,因此无法从根源上彻底消除。治疗以缓解症状、改善外观和功能为目标,常用方法包括手术切除、激光治疗、冷冻治疗、放射治疗等。手术切除可去除可见瘤体,但可能复发;激光和冷冻治疗适用于表浅瘤体,创伤小但需多次治疗;放射治疗用于不宜手术的情况。
患者需定期接受医学评估,监测病情进展并调整治疗方案。日常生活中应保持健康饮食和适度锻炼,避免摩擦刺激瘤体,减少皮肤伤害。同时,心理支持也很重要,患者可通过心理咨询或加入支持小组缓解情绪压力。



