面对罕见的疾病，仅仅依靠医务人员的力量远远不够，患者、医生、罕见病，必须联合起来。在社会层面，患者层面有很多的公益组织起了非常巨大的推动作用，这些公益组织常常由患者以及患者家属发起，社会有爱心的企业资助，推动了很多公益组织的产生，发展壮大。面对罕见的疾病，仅仅依靠医务人员的力量远远不够，患者、医生、罕见病，必须联合起来。在社会层面，患者层面有很多的公益组织起了非常巨大的推动作用，这些公益组织常常由患者以及患者家属发起，社会有爱心的企业资助，推动了很多公益组织的产生，发展壮大。人们比较熟悉的呼吸系统公益组织，有特发性肺动脉高压公益关爱组织和肺淋巴管肌瘤罕见病关爱协会。这些由患者发起和爱心企业资助的公益组织的发展壮大之后，对我国罕见病事业特别是呼吸罕见病事业起到非常巨大的推动作用。
