儿科医院将举办儿童结节性硬化专病教育活动
结节性硬化症是一种多系统受累的遗传病,主要表现为大脑、眼睛、心脏、肾脏、肺部和皮肤等多个器官的良性肿瘤。本病影响生活质量的因素与大脑病变有关(如癫痫发作、智力受损和自闭症),但是许多患者依然可以独立健康的生活,结节性硬化症部位病变的发病率与严重程度也才存在很大差异;结节性硬化的诊断与治疗需要多学科参与,从儿童时期对本病进行专病管理、专病指导与长程随访,有利于及早发现病变的进展、及时专业诊治,以提高结节性硬化症患儿的生活质量。
以神经科为主、多学科协助的“结节性硬化症专病管理团队”将进行对该病的长程管理(0-18岁)、专病门诊(每周周三下午)、多学科管理(多学科会诊与遗传咨询);2013年11月30日 (周六) 上午10:00-12:00将举办“第一期儿童结节性硬化专病教育活动”,系列讲座包括①儿科医院结节性硬化症的专病管理②儿童结节性硬化症的诊治;③专家现场咨询活动,欢迎各位儿童结节性硬化癫痫儿童与家长参加。
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