系统性红斑狼疮患者并非一定会死亡，多数患者经规范治疗可长期存活，但严重病例或合并基础疾病者可能面临较高死亡风险。总体而言，随着医疗手段进步，SLE患者预后已显著改善，生存预期明显延长。
一、总体生存情况
流行病学数据显示，20世纪80年代SLE患者5年生存率约50%-60%，2000年后10年生存率提升至80%-90%，部分大型队列研究显示20年生存率超过75%。生存差异主要取决于疾病活动度、治疗时机及长期管理质量，早期干预和规范治疗可有效降低死亡风险。
二、主要死亡风险因素
1. 重要器官受累：狼疮性肾炎是首要死因，约30%-50%患者因肾功能衰竭（终末期肾病）死亡，需通过早期免疫抑制治疗延缓肾功能进展；中枢神经系统狼疮表现为头痛、癫痫、认知障碍等，严重时可因颅内高压或脑疝致命；心血管系统受累（冠状动脉病变、高血压、动脉粥样硬化）因长期高激素水平或免疫复合物沉积，显著增加心梗、卒中等事件风险。
2. 感染：SLE患者免疫功能紊乱，易发生肺炎、败血症、尿路感染等，感染控制不佳可快速进展为脓毒症休克，尤其合并中性粒细胞减少或长期使用免疫抑制剂者风险更高。
3. 药物相关并发症：长期使用糖皮质激素（如泼尼松）增加骨质疏松性骨折、消化道溃疡风险；免疫抑制剂（如环磷酰胺）可能引发性腺抑制、出血性膀胱炎，老年患者需警惕药物蓄积毒性。
三、治疗手段对预后的影响
1. 糖皮质激素：短期用于控制急性炎症（如高热、皮疹），但需逐步减量以减少副作用；长期小剂量维持可降低复发率，降低严重器官损伤风险。
2. 免疫抑制剂：环磷酰胺用于狼疮性肾炎诱导缓解，吗替麦考酚酯、他克莫司等维持缓解；硫唑嘌呤可减少皮肤、关节症状复发，联合用药使5年无病生存率提升20%-30%。
3. 生物制剂：贝利尤单抗等靶向B细胞药物可降低SLE活动度，减少激素用量，显著改善肾脏受累患者的长期结局，使严重感染风险降低约40%。
四、特殊人群风险差异
1. 儿童SLE：发病年龄多为5-15岁，累及肾脏（70%）、神经系统（狼疮性脑病）风险高，需避免活疫苗接种（如麻疹疫苗），定期监测骨龄与生长激素水平，避免长期大剂量激素抑制生长发育。
2. 老年SLE：60岁以上患者占比逐年上升，常合并高血压、糖尿病，治疗需兼顾肾功能减退与药物蓄积，优先选择对骨髓抑制较小的药物（如羟氯喹），感染风险增加2-3倍，需加强预防措施。
3. 妊娠女性：妊娠前6个月至产后3个月狼疮活动风险高，需评估抗dsDNA抗体滴度（>1：80需暂缓妊娠），孕期每2周监测补体C3/C4，产后激素需逐渐恢复至孕前水平，避免因激素减量诱发病情反弹。
4. 合并心血管疾病者：需同步控制血压（目标<130/80 mmHg）、血脂（LDL-C<2.6 mmol/L），使用他汀类药物降低动脉粥样硬化风险，避免激素与抗凝药物叠加增加出血风险。
五、预防与日常管理
1. 避免诱发因素：严格防晒（SPF≥30防晒霜、宽檐帽），避免劳累与情绪波动，雾霾天佩戴口罩减少呼吸道感染。
2. 健康生活方式：每日摄入钙1000-1200 mg（预防骨质疏松），补充维生素D（800-1000 IU/日），适度运动（如散步、游泳）维持肌肉力量，戒烟限酒降低心血管风险。
3. 定期监测：每3-6个月复查血常规、尿常规、抗dsDNA抗体及补体，狼疮性肾炎患者需每6个月评估肾功能，老年患者增加骨密度检查（每年1次）。
4. 疫苗接种：每年接种流感疫苗（灭活疫苗），每5年接种肺炎球菌疫苗，避免使用活疫苗（如带状疱疹减毒活疫苗），接种后监测24小时内是否出现皮疹、发热等过敏反应。
