歌舞伎综合征是罕见先天性综合征患者成年后在生长发育方面身高体重偏轻、骨骼有畸形等，智力多数正常部分有轻度低下且学习能力受影响，面部特征典型，还可能有心血管系统、听力视力等方面异常，需多学科团队长期管理及家人社会支持来提高生活质量助其融入社会。
生长发育方面
身高体重：多数患者身高可能低于正常人群均值，体重也往往偏轻，这与先天的生长发育异常相关，可能是由于骨骼发育、内分泌等多方面的综合影响，导致身体的生长潜能受限，在儿童期就表现出身高体重增长缓慢，成年后仍可能处于相对矮小瘦弱的状态。
骨骼系统：骨骼可能存在畸形等情况，比如手指脚趾的形态异常，可能有并指、多指等问题，脊柱也可能出现侧弯等脊柱畸形情况，这些骨骼方面的异常会影响身体的外观和功能，随着年龄增长，骨骼畸形可能会对日常活动产生一定影响，例如行走、握持物品等功能可能会因为手指脚趾的异常而受限。
智力与认知方面
智力水平：大部分患者智力处于正常范围内，但也有部分可能存在轻度智力低下，具体情况因人而异。智力的发展受到基因等多种因素的复杂调控，歌舞伎综合征相关的基因变异会影响大脑的发育过程，从而导致智力表现的差异，在成长过程中需要根据个体的智力情况进行相应的教育和支持，以帮助其更好地适应社会和学习生活。
学习能力：学习能力可能会受到一定影响，比如在阅读、数学等学科的学习上可能需要更多的辅助和特殊教育方法。因为大脑的发育异常可能会影响信息的处理和学习策略的运用，所以需要个性化的教育方案来促进其学习进步。
面部特征方面
面部特征在成年后仍较为典型，比如眼裂细长、眼睑外侧上斜、眉毛稀疏且外端上翘等面部特征会持续存在，这是歌舞伎综合征的重要诊断依据之一，这些面部特征可能会给患者带来心理上的影响，需要家人和社会给予更多的理解和支持，帮助患者树立自信。
其他系统方面
心血管系统：部分患者可能存在心血管系统的异常，如房间隔缺损、室间隔缺损等先天性心脏病，成年后需要密切关注心血管功能，定期进行心脏检查，以预防心血管相关并发症的发生，因为心血管异常可能会随着年龄增长而加重，影响心脏的正常功能和身体健康。
听力和视力：可能存在听力减退或视力问题，如近视、远视、散光等，需要定期进行听力和视力检查，及时采取相应的矫正措施，以保证正常的生活和学习交流，听力和视力的异常会对日常生活和社交产生一定阻碍，需要及时干预。
对于歌舞伎综合征患者的成年生活，需要多学科团队的长期管理，包括儿科、骨科、眼科、耳鼻喉科、心理科等多方面的综合评估和干预，为患者提供个性化的医疗和生活支持，提高其生活质量，同时家人的陪伴和社会的包容也至关重要，要帮助患者尽可能融入社会，发挥自身的潜力。
