系统性红斑狼疮患者需从多方面进行防护与管理，包括严格防晒，合理饮食保证营养均衡且避免光敏食物，规律作息保证充足睡眠，预防感染注意个人卫生及避免去人群密集场所，还要定期复诊以便医生调整治疗方案，妊娠期患者需增加复诊频率。
一、防晒防护
系统性红斑狼疮患者皮肤对紫外线敏感，紫外线可诱发病情活动或加重。日常生活中应严格防晒，外出时使用遮阳伞、遮阳帽、太阳镜等物理防晒措施，同时涂抹防晒霜，防晒霜需选择防晒指数（SPF）≥30、防护UVA的广谱防晒霜。因为紫外线中的UVA可穿透云层和玻璃，长时间照射会损伤皮肤细胞，引发免疫反应异常，导致红斑狼疮病情波动。
二、合理饮食
1.营养均衡：保证摄入充足的蛋白质，如瘦肉、鱼类、蛋类、豆类等，以维持机体正常代谢。每天蛋白质的摄入量可根据体重计算，一般为1.0-1.5g/kg体重。同时要多吃新鲜蔬菜和水果，补充维生素和矿物质，如富含维生素C的橙子、猕猴桃，富含维生素B族的绿叶蔬菜等，有助于增强机体免疫力。
2.避免光敏食物：某些食物具有光敏性，食用后经紫外线照射易诱发皮肤损害。常见的光敏食物有芹菜、香菜、无花果等，应尽量避免食用。
三、规律作息
保持充足的睡眠，每天保证7-8小时的睡眠时间。良好的睡眠有助于机体的自我修复和免疫系统的调节。熬夜、过度劳累等会影响机体的免疫功能，可能导致红斑狼疮病情复发或加重。对于儿童患者，要保证其充足的睡眠时间，因为儿童处于生长发育阶段，睡眠不足会影响身体和免疫系统的正常发育；对于女性患者，经期前后更要注意休息，避免劳累，因为激素变化等因素在经期前后可能使病情更易波动。
四、预防感染
1.注意个人卫生：保持皮肤清洁，勤洗澡、勤换衣物，但要注意水温不宜过高，洗澡时间不宜过长，以免刺激皮肤。保持口腔清洁，饭后漱口，早晚刷牙，预防口腔感染。
2.避免去人群密集场所：在流感高发季节或疫情期间，尽量避免前往人群密集、空气不流通的场所，如商场、超市、电影院等，减少感染病毒、细菌等病原体的机会。因为感染可诱发红斑狼疮病情活动，尤其是细菌感染如链球菌感染可能与红斑狼疮的发病相关。对于儿童患者，由于其免疫力相对较低，更要注意避免感染，外出时可佩戴口罩；对于老年患者，本身免疫力有所下降，也需加强感染预防措施。
五、定期复诊
患者应严格按照医生制定的复诊计划定期到医院复查，一般每1-3个月复查一次。复查项目包括血常规、尿常规、血沉、C反应蛋白、自身抗体谱等指标，以便医生及时了解病情变化，调整治疗方案。例如，通过尿常规检查可以监测是否有蛋白尿，反映肾脏受累情况；自身抗体谱的变化可以帮助医生判断病情的活动程度。对于妊娠期的红斑狼疮患者，更要增加复诊频率，密切监测母婴情况，因为妊娠可能会影响病情，同时病情变化也会对妊娠产生不良影响。
