心肌病患者家属需注意以下关键事项：
一、日常管理需科学控制生活方式要素
1. 饮食管理：严格控制每日盐摄入量在2~5克，避免腌制食品、加工肉类等高钠食物（如咸菜、酱菜、火腿），减少饱和脂肪摄入（如油炸食品、肥肉），适量增加新鲜蔬菜、低糖水果及全谷物摄入。合并肾功能不全或水肿严重者，需进一步限制蛋白质和钾摄入量（如香蕉、橙子等高钾食物）。保证优质蛋白摄入（如瘦肉、鱼类）以维持肌肉功能，同时避免过量碳水化合物导致体重增加，加重心脏负荷。
2. 运动与休息：根据心功能分级制定运动方案，心功能Ⅰ~Ⅱ级可进行轻度有氧运动（如慢走、太极拳），每次20~30分钟，每周3~5次；心功能Ⅲ~Ⅳ级以休息为主，避免弯腰、提重物等增加腹压的动作。儿童患者避免剧烈跑动、蹦跳，以室内游戏为主；老年患者运动时需有人陪同，随身携带硝酸甘油等急救药物。
3. 作息与环境：保证每日7~8小时睡眠，避免熬夜或过度疲劳。居住环境保持通风、温度18~22℃，湿度50%~60%，冬季注意保暖，避免寒冷刺激诱发血管收缩。儿童患者需减少电子设备使用时间，避免过度兴奋。
二、症状监测与紧急处理需掌握关键信号
1. 早期症状识别：密切观察患者有无劳力性呼吸困难（如爬楼后气短）、夜间阵发性呼吸困难（夜间憋醒需坐起缓解）、下肢水肿（按压胫骨前凹陷不易恢复）、乏力、食欲减退、尿量减少等表现。老年患者可能以“不明原因食欲差”为首发症状，需结合血压、心率综合判断。
2. 紧急情况应对：出现严重呼吸困难、端坐呼吸、剧烈胸痛、晕厥时，立即让患者取半卧位，解开衣领保持呼吸通畅，给予家用吸氧（流量2~3L/min）。同时拨打急救电话，途中持续监测心率、血压，记录发作时间及症状变化，避免长途颠簸。
三、用药配合需遵循医嘱与安全原则
1. 药物种类与管理：需按医嘱准时给予利尿剂（如呋塞米）、血管紧张素受体拮抗剂（如氯沙坦）、β受体阻滞剂（如美托洛尔）等药物，观察尿量变化（利尿剂需记录每日尿量，儿童患者单次尿量≥50ml/h提示有效）。老年患者服用降压药时，需监测立位血压，预防体位性低血压。
2. 特殊人群用药禁忌：儿童患者避免使用影响心脏传导系统的药物；妊娠女性禁用ACEI类药物（如卡托普利）；合并严重肾功能不全者慎用非甾体抗炎药。
四、心理支持与家庭环境营造
1. 情绪管理：家属应保持冷静，通过陪伴、阅读等方式分散患者注意力，避免在患者面前过度讨论病情。鼓励患者参与力所能及的社交活动，如园艺、书法等低强度兴趣培养。
2. 家庭环境调整：保持家庭氛围轻松，避免突然的噪音或情绪激动事件。定期带患者参加心肌病患者互助团体，分享护理经验，增强康复信心。
五、特殊人群护理需个性化调整策略
1. 儿童患者：优先通过非药物干预改善症状，如避免感冒（接种流感疫苗）、控制体重增长（采用少量多餐饮食）。用药需使用儿童专用剂型，严格按公斤体重计算剂量，避免擅自更换药物品牌。
2. 老年患者：合并糖尿病者需监测餐后血糖，避免低血糖诱发心律失常；服用华法林（如合并房颤）需定期检测INR值（国际标准化比值），控制在2~3范围。家属协助做好用药提醒，每季度检查药物存放状态。
3. 妊娠期女性：妊娠前需经心内科与产科联合评估心功能，妊娠早期避免使用利尿剂，中晚期采用左侧卧位减轻心脏负担，分娩前2周入院观察，提前备好硫酸镁等心肌保护药物。
六、定期复查与长期管理规划
1. 复查频率：心功能稳定者每3~6个月复查心脏超声（评估心腔大小）、BNP（脑钠肽，反映心室压力）；病情不稳定者每月复查心电图。老年患者需增加肝肾功能、电解质检查（每1~2个月一次）。
2. 家庭监测指标：教会家属使用电子血压计（每日早晚各测量1次，取平均值）、心率监测仪（静息心率控制在60~80次/分钟）。儿童患者需定期评估生长发育曲线，避免心功能低下影响骨骼发育。
