重症肌无力患者需从病情监测、用药、生活方式、预防感染、心理等方面进行管理。病情监测要观察症状变化和记录病情波动；用药要规律且注意不良反应；生活方式上要保证休息活动适度、饮食营养均衡，吞咽困难者特殊饮食；要注意个人和环境卫生预防感染；患者要调节情绪保持良好心态，儿童患者各方面需家长更多关注协助。
一、病情监测方面
症状观察：重症肌无力患者需密切关注自身肌肉无力症状的变化，如眼睑下垂程度、肢体无力是加重还是减轻、吞咽困难情况有无改变等。例如，若患者原本只是轻度眼睑下垂，近期发现下垂程度明显加重，或者出现呼吸困难，这可能是病情恶化的表现，需及时就医。对于儿童患者，要留意其是否存在喂养困难、哭声无力等情况，因为儿童重症肌无力可能影响到呼吸肌等重要肌群，若出现呼吸频率改变、呼吸费力等，可能提示病情危重。
病情波动记录：患者应记录病情变化的时间、诱因等情况。比如，是否在劳累后病情加重，或者在月经周期等特殊时期症状有变化等。通过详细记录，有助于医生更好地了解病情规律，调整治疗方案。
二、用药方面
药物规律使用：患者需严格按照医嘱规律使用治疗重症肌无力的药物，不可自行增减药量或停药。因为不规律用药可能导致病情反复，甚至出现重症肌无力危象等严重情况。例如，使用胆碱酯酶抑制剂的患者，若随意停药，可能会使肌肉无力症状突然加重。
药物不良反应注意：了解所用药物可能出现的不良反应。比如，使用糖皮质激素可能会引起血糖升高、骨质疏松等不良反应，患者要定期监测血糖、骨密度等指标。对于儿童患者，使用某些药物时更要关注其对生长发育等方面的影响，如长期使用激素可能影响儿童的身高增长等，需在医生指导下权衡利弊使用药物。
三、生活方式方面
休息与活动
充足休息：保证充足的睡眠，一般成年人每天建议7-8小时的睡眠时间。儿童患者由于生长发育的需要，睡眠时间可能更长，婴幼儿可能需要12-14小时左右的睡眠。充足的休息有助于身体恢复，减轻肌肉疲劳。
适度活动：在病情稳定期可进行适度的活动，如散步等，但要避免过度劳累。活动量以不引起肌肉明显疲劳为宜。对于儿童患者，可在家长监护下进行一些适合的轻度活动，如在室内玩耍等，但要防止摔倒等意外发生。同时，要注意避免在高温、高湿度环境下长时间活动，因为高温高湿可能加重肌肉无力症状。
饮食方面
营养均衡：保证饮食营养均衡，摄入富含蛋白质、维生素等的食物。例如，多吃瘦肉、鱼类、新鲜蔬菜水果等。对于儿童患者，要保证足够的营养摄入以支持生长发育，可适当增加奶制品、蛋类等富含优质蛋白质和钙的食物。
吞咽困难患者饮食：对于存在吞咽困难的患者，进食时要缓慢，避免呛咳。可选择半流质或软食，必要时可将食物弄碎后再进食。儿童吞咽困难患者更要特别注意，可将食物调整为糊状等易吞咽的状态，防止误吸导致窒息等严重后果。
四、预防感染方面
个人卫生：保持良好的个人卫生习惯，勤洗手，尤其是在接触公共物品后。例如，外出归来、饭前便后要及时用肥皂洗手。儿童患者由于自我卫生意识较差，家长要帮助其养成良好的洗手等卫生习惯。
环境清洁：居住环境要保持清洁，定期通风换气，减少细菌、病毒等病原体的滋生。在流感高发季节等特殊时期，尽量避免前往人员密集的场所，如必须前往可佩戴口罩。儿童患者的居住环境要更加注重清洁和卫生，减少感染风险。
五、心理方面
情绪调节：重症肌无力是一种慢性疾病，患者可能会出现焦虑、抑郁等不良情绪。患者要学会调节自己的情绪，可通过听音乐、与家人朋友交流等方式缓解压力。例如，每天安排一定时间进行放松活动，如冥想等。儿童患者的情绪也需要关注，家长要给予更多的关爱和心理疏导，营造轻松的家庭氛围，帮助儿童患者保持良好的心态面对疾病。
