发布于 2026-09-28
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脊肌萎缩症目前无法完全治愈，但通过规范治疗可有效延缓病情进展、改善生活质量。
药物治疗
目前已获批的治疗药物包括利司扑兰等，可通过调节运动神经元存活蛋白2表达，改善肌肉功能。
非药物干预
物理治疗、呼吸支持及营养管理是重要辅助手段。物理治疗可维持关节活动度，预防肌肉萎缩；呼吸支持需根据病情选择无创或有创通气；营养管理需避免营养不良，保障能量供应。
特殊人群护理
婴幼儿患者需加强喂养护理，避免误吸风险；青少年需关注脊柱侧弯等并发症，定期进行骨科评估；成年患者应重视呼吸功能监测，预防肺部感染。
病情监测
定期进行肌力评估、肺功能检查及影像学监测，根据病情调整治疗方案。
