民福康>专家音频>神经纤维瘤病Ⅱ型有哪些症状?

神经纤维瘤病Ⅱ型有哪些症状?

0:00
00:52

音频内容

神经纤维瘤病二型,主要的症状可以看到身上,全身有多个皮肤咖啡斑,另外可以看到多个的皮肤纤维瘤,有患者还可以看到双侧有听神经瘤,

另外,常还会合并有脑膜瘤,神经胶质瘤以及脑室管膜瘤等的现象,另外患者的一级亲属也可能会有这种疾病。

发布于 2020-10-22   浏览5.03万次
本内容不能作为治疗依据,如有不适请到医院进行科学治疗

任毅 副主任医师
北京中医药大学东直门医院 三甲
神经胶质瘤能治愈吗
虽然脑神经胶质瘤难以治愈,但通过手术、放疗、化疗及新型治疗方法等综合治疗,能延长生存期和提高生活质量,治疗需因人而异且患者要积极配合。 目前,脑神经胶质瘤是一种难以治愈的疾病,但可以通过治疗来延长患者的生存期和提高生活质量。 手术是治疗脑神经胶质瘤的主要方法之一,通过手术切除肿瘤可以减轻症状和缓解压力,但手术无法完全切除肿瘤,术后需要辅助放疗和化疗等综合治疗。 放疗和化疗是治疗脑神经胶质瘤的重要手段,可以杀死残留的肿瘤细胞,控制肿瘤的生长和扩散。此外,靶向治疗、免疫治疗等新型治疗方法也在不断探索和研究中,为脑神经胶质瘤的治疗带来了新的希望。 需要注意的是,对于脑神经胶质瘤的治疗,需要根据患者的具体情况制定个性化的治疗方案。同时,患者和家属也需要积极配合医生的治疗,保持乐观的心态,提高生活质量。 总之,虽然脑神经胶质瘤目前还无法治愈,但通过综合治疗和科学管理,可以有效延长患者的生存期和提高生活质量。
李忆 主任医师
苏州大学附属第一医院 三甲
肺部神经纤维瘤病是怎么回事
肺部神经纤维瘤病是一种罕见的遗传性疾病,由NF1基因突变引起,主要影响肺部和周围神经系统,患者会出现肺部肿瘤、骨骼畸形、皮肤色素沉着和神经系统问题等症状。目前,手术、放疗、化疗和对症治疗是主要治疗方法,患者需要定期进行监测和随访。 肺部神经纤维瘤病是一种罕见的遗传性疾病,主要影响肺部和周围神经系统。以下是关于肺部神经纤维瘤病的一些关键信息: 1.病因:肺部神经纤维瘤病是由NF1基因突变引起的。NF1基因负责编码一种蛋白质,该蛋白质在神经系统的发育和功能中起着重要作用。突变导致NF1蛋白的功能异常,从而引发疾病。 2.症状:肺部神经纤维瘤病的症状因个体差异而异,但常见的症状包括肺部肿瘤、骨骼畸形、皮肤色素沉着和神经系统问题。肺部肿瘤可能导致呼吸困难、咳嗽、胸痛等症状。骨骼畸形可能影响身体的形状和功能。皮肤色素沉着通常表现为咖啡斑。神经系统问题可能包括智力障碍、癫痫发作和周围神经病变等。 3.诊断:诊断肺部神经纤维瘤病通常需要综合考虑临床表现、家族史和基因检测。医生会进行详细的身体检查、影像学检查(如X光、CT、MRI等)和基因检测来确认诊断。 4.治疗:治疗肺部神经纤维瘤病的方法主要包括手术切除肺部肿瘤、放疗、化疗和对症治疗。手术是治疗肺部肿瘤的主要方法,旨在去除肿瘤组织。放疗和化疗可以用于控制肿瘤的生长和扩散。对症治疗则针对神经系统问题和其他症状进行。 5.遗传咨询:由于肺部神经纤维瘤病是一种遗传性疾病,遗传咨询对于患者和家属非常重要。遗传咨询师可以提供关于疾病遗传风险、家族管理和生育建议等方面的信息。 6.监测和随访:患者需要定期进行身体检查和影像学检查,以监测肿瘤的生长和病情的发展。医生还会关注神经系统症状的变化,并根据需要进行相应的治疗。 7.研究和治疗进展:目前,对于肺部神经纤维瘤病的研究正在进行中,旨在寻找更有效的治疗方法和更好的管理策略。新的治疗靶点和临床试验为患者带来了希望。 需要注意的是,肺部神经纤维瘤病的诊断和治疗需要专业的医疗机构和医生的参与。患者和家属应该积极与医生合作,遵循医生的建议进行治疗和管理。同时,支持组织和研究机构也为患者提供了情感支持和信息资源。 如果你或你的家人怀疑患有肺部神经纤维瘤病,应及时咨询医生,以便获得准确的诊断和个性化的治疗方案。
王中志 副主任医师
上海市皮肤病医院 三级
神经纤维瘤病咖啡斑可以采用激光治疗吗
神经纤维瘤病咖啡斑可以采用激光治疗,但具体治疗方案需根据患者情况制定。 神经纤维瘤病咖啡斑可以采用激光治疗,但具体治疗方案需要根据患者的情况制定。 激光治疗咖啡斑的原理是通过激光的选择性光热作用,破坏黑色素细胞,从而达到祛斑的效果。对于神经纤维瘤病患者,激光治疗咖啡斑可以改善外观,减轻患者的心理负担。 然而,需要注意的是,神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传病,除了咖啡斑外,还可能伴有其他症状,如皮肤牛奶咖啡斑、腋窝和腹股沟雀斑、神经纤维瘤、虹膜错构瘤等。在进行激光治疗前,医生会对患者进行全面的评估,包括病史、体格检查、影像学检查等,以确保患者的身体状况适合激光治疗。 此外,激光治疗咖啡斑可能需要多次进行,每次治疗之间需要间隔一段时间,以避免皮肤受到过度损伤。在治疗过程中,患者可能会感到轻微的疼痛和红肿,这些症状通常会在数小时内自行缓解。如果症状严重或持续时间较长,应及时就医。 除了激光治疗外,对于神经纤维瘤病患者,还需要关注其他方面的治疗和管理。例如,对于神经纤维瘤引起的神经系统症状,需要进行相应的治疗;对于皮肤肿瘤,需要定期进行检查和监测,以早期发现和处理。 总之,神经纤维瘤病咖啡斑可以采用激光治疗,但治疗前需要进行全面的评估,并在医生的指导下进行治疗。同时,患者还需要关注其他方面的治疗和管理,以提高生活质量。 需要注意的是,以上内容仅供参考,具体治疗方案应根据个人情况咨询专业医生。
李士其 主任医师
复旦大学附属华山医院 三甲
神经胶质瘤会复发吗
神经胶质瘤复发情况因人而异,取决于多种因素,如肿瘤级别、手术切除程度、治疗方案等,低级别神经胶质瘤比高级别神经胶质瘤更容易复发,复发时间可为数月至数年,诊断和监测主要依靠定期影像学检查和神经学评估,治疗选择包括手术、放疗、化疗或联合治疗,预防和管理包括定期随访、保持健康生活方式等,研究和进展不断探索新的治疗方法和预防策略。 神经胶质瘤是一种常见的脑肿瘤,其复发情况因人而异。以下是关于神经胶质瘤复发的一些信息: 1.复发的可能性:神经胶质瘤的复发率较高,具体取决于多种因素,如肿瘤的级别、手术切除的程度、治疗方案等。低级别神经胶质瘤(如WHO分级I级和II级)通常比高级别神经胶质瘤(如WHO分级III级和IV级)更容易复发。 2.复发的时间:神经胶质瘤的复发时间可以在治疗后的数月至数年之间。一般来说,复发的风险在治疗后的前几年较高,但在长期随访中仍有可能发生复发。 3.诊断和监测:为了及时发现神经胶质瘤的复发,医生通常会建议进行定期的影像学检查(如磁共振成像(MRI))和神经学评估。这些检查可以帮助检测肿瘤的复发或新的病变。 4.治疗选择:如果神经胶质瘤复发,治疗方案将根据复发的情况和患者的整体健康状况而定。治疗选项可能包括手术、放疗、化疗或联合治疗。医生会根据具体情况制定个性化的治疗计划。 5.预防和管理:对于神经胶质瘤患者,采取一些措施可以帮助预防复发和管理潜在的风险。这可能包括定期随访、保持健康的生活方式(如均衡饮食、适度运动、戒烟等)、避免暴露于致癌物质等。 6.研究和进展:神经胶质瘤的研究一直在不断进行,新的治疗方法和预防策略也在不断探索和发展。患者和家属可以关注相关的研究进展,与医生保持密切沟通,了解最新的治疗选择。 需要注意的是,每个患者的情况都是独特的,神经胶质瘤的复发情况也会因个体差异而有所不同。因此,患者和家属应该与医生密切合作,制定个性化的治疗和随访计划,并遵循医生的建议进行治疗和管理。如果对神经胶质瘤的复发有任何疑问或担忧,应及时与医生进行沟通。此外,对于儿童神经胶质瘤患者,复发的情况和治疗可能会有所不同,需要特别关注和专业的治疗团队管理。
朱希山 副主任医师
北京大学第一医院 三甲
室管膜瘤是癌症吗
室管膜瘤通常不是癌症,其分级和预后取决于多种因素,治疗方法包括手术、放疗、化疗等,治疗方案应根据肿瘤特征和患者情况制定。 室管膜瘤通常不是癌症。 室管膜瘤是一种来源于脑室和脊髓中央管的胶质瘤,占所有原发性中枢神经系统肿瘤的3%-7%。虽然室管膜瘤可以在中枢神经系统内扩散,但它通常被认为是一种良性肿瘤,因为它们很少转移到身体的其他部位。 然而,室管膜瘤的分级和预后取决于许多因素,包括肿瘤的位置、大小、细胞类型和患者的年龄等。一些高级别的室管膜瘤可能具有更具侵袭性的行为,并可能需要更积极的治疗。 对于室管膜瘤的诊断和治疗,通常需要综合考虑多种因素,包括患者的症状、神经影像学检查、组织病理学检查和分子遗传学分析等。治疗方法可能包括手术切除、放疗和化疗等,具体治疗方案应根据肿瘤的特征和患者的情况制定。 需要注意的是,对于任何疑似或诊断为室管膜瘤的患者,应及时咨询专业的神经外科医生或肿瘤科医生,以获得个性化的诊断和治疗建议。此外,定期的随访和监测对于评估治疗效果和及时发现肿瘤的复发或进展也非常重要。 总之,虽然室管膜瘤通常不是癌症,但它们仍然需要专业的医疗团队进行评估和治疗。早期诊断和适当的治疗可以提高患者的生存率和生活质量。
邵剑萍 副主任医师
淮安市妇幼保健院 三甲
怎么治疗鼻神经胶质瘤
鼻神经胶质瘤的治疗以手术切除为主,儿童患者需尽可能保留垂体功能,成年人可适当扩大切除范围,术后可能辅以放疗,放疗可能导致垂体功能减退,有生育需求者可考虑冷冻保存,侵袭性鼻神经胶质瘤可能需综合治疗。 鼻神经胶质瘤为良性肿瘤,手术切除为主要治疗手段,部分患者术后需辅以放疗。 对于儿童患者,手术切除应尽可能保留正常的垂体功能,以避免术后出现垂体功能减退。对于成年人,手术切除范围可相对较大,以降低复发风险。 术后放疗可降低肿瘤复发的风险,但放疗可能会导致垂体功能减退等并发症。因此,在放疗前应进行全面的评估,对于有生育需求的患者,可考虑在放疗前行卵母细胞或睾丸组织冷冻保存。 对于侵袭性鼻神经胶质瘤,手术联合放疗、化疗等综合治疗可能更为有效。 需要注意的是,鼻神经胶质瘤的治疗应根据患者的具体情况制定个性化的方案。在治疗过程中,患者应密切配合医生的治疗,定期进行复查,以便及时发现和处理可能出现的并发症。同时,患者和家属也应关注患者的心理状态,给予其支持和鼓励。 总之,鼻神经胶质瘤的治疗需要综合考虑患者的年龄、肿瘤的大小、位置、侵袭程度等多种因素,制定个性化的治疗方案。患者应在医生的指导下进行治疗,并定期进行复查,以提高治疗效果和生活质量。
任毅 副主任医师
北京中医药大学东直门医院 三甲
脑膜瘤的核磁共振的表现有哪些
脑膜瘤的核磁共振主要表现为T1、T2加权信号。 脑膜瘤是起源于蛛网膜帽状细胞的脑肿瘤,而核磁共振检查是诊断脑膜瘤的重要依据。如果发生脑膜瘤,通过核磁共振检查可发现T1、T2加权信号,一般T1加权表现为等信号或略低信号,T2加权表现为等或略高信号。同时,通过增强扫描也可发现脑膜瘤呈均匀强化。但如果脑膜瘤已经发生坏死或坏死,可能会出现不均匀的增强阴影。 一旦确诊为脑膜瘤,应及时就医,以明确性质,给予相应的治疗,以免贻误病情。
胡茗 主任医师
苏州市立医院 三甲
婴幼儿初期的神经纤维瘤病表现是什么
婴幼儿初期的神经纤维瘤病表现可能有以下几种: 1.皮肤牛奶咖啡斑:这是最常见的症状,通常在出生时或幼儿期出现。这些斑块大小不一,形状不规则,颜色为淡棕色或咖啡色,与周围正常皮肤界限分明。 2.腋窝或腹股沟雀斑:在腋窝或腹股沟等部位出现雀斑,也是神经纤维瘤病的特征之一。 3.神经纤维瘤:皮肤或皮下组织可出现多个柔软、活动的肿物,通常呈圆形或椭圆形,大小不等,可逐渐增大。这些肿物可能会压迫周围组织,导致疼痛、麻木等症状。 4.眼部症状:部分患儿可能会出现单侧或双侧的视神经胶质瘤,导致视力下降、斜视等眼部问题。 5.骨骼异常:长骨可出现弯曲、缩短或假关节形成等骨骼畸形。 6.其他症状:还可能伴有智力发育迟缓、癫痫、虹膜错构瘤等症状。 需要注意的是,这些症状并非都同时出现,且也可能出现在其他疾病中。如果家长发现孩子有以上异常,应及时带孩子就医,进行详细的检查和诊断。目前,对于神经纤维瘤病,主要通过基因检测进行确诊。 对于神经纤维瘤病患者,早期诊断和治疗非常重要。治疗方法包括手术切除、放疗、化疗等,具体治疗方案应根据患者的病情和身体状况制定。此外,定期进行体检和监测,以及心理支持和康复治疗也有助于提高患者的生活质量。 总之,如果家长发现孩子有任何异常,应及时就医,以便早期诊断和治疗,提高患儿的生活质量。
郑晨颖 副主任医师
北京中医药大学东直门医院 三甲
腰椎管内室管膜瘤是什么
腰椎管内室管膜瘤是一种生长在脊髓中央的良性肿瘤,通常发生在成年人中,且女性比男性更常见。以下是关于腰椎管内室管膜瘤的一些信息: 1.症状:腰椎管内室管膜瘤可能会导致下肢无力、麻木、疼痛、大小便失禁等症状。这些症状可能会逐渐加重,影响患者的生活质量。 2.诊断:医生通常会通过磁共振成像(MRI)等影像学检查来诊断腰椎管内室管膜瘤。此外,医生还可能会进行神经系统检查,以评估肿瘤对神经功能的影响。 3.治疗:治疗腰椎管内室管膜瘤的方法主要包括手术切除和放疗。手术切除是首选的治疗方法,目的是尽可能地切除肿瘤,缓解神经压迫症状。放疗则用于手术后的辅助治疗,以降低肿瘤复发的风险。 4.预后:腰椎管内室管膜瘤的预后通常较好,手术切除后,大多数患者的症状可以得到缓解,生活质量可以得到提高。然而,对于一些肿瘤较大或位置较深的患者,手术可能会带来一定的风险,术后可能会出现神经功能障碍等并发症。 5.注意事项:如果您出现了下肢无力、麻木、疼痛等症状,应及时就医,进行相关检查,以明确诊断。在治疗过程中,患者应积极配合医生的治疗,注意休息,保持良好的心态。 总之,腰椎管内室管膜瘤是一种需要及时治疗的疾病,患者应及早就医,接受规范的治疗,以提高生活质量。
秦英刚 副主任医师
中国中医科学院广安门医院 三甲
颈椎室管膜瘤是癌症吗
颈椎室管膜瘤一般是癌症。 癌症泛指恶性肿瘤,而颈椎室管膜瘤是一种起源于室管膜细胞的胶质细胞恶性肿瘤,其病因目前尚未完全明确,但常与22号染色体片段丢失、电离辐射、化学致癌物等有关。该肿瘤具有无限增殖性、侵袭性等特性,所以颈椎室管膜瘤一般是癌症。患者多以经常性头痛、腿部肌无力、颈背部疼痛等症状为主。 患者平时应注意休息,保证充足的睡眠,同时应保证营养均衡摄入,多吃鸡肉、牛奶、鸡蛋等营养丰富的食物,有利于病情的恢复。
韩小弟 主任医师
首都医科大学附属北京天坛医院 三甲
脑膜瘤常用的靶向治疗药物有哪些
目前脑膜瘤没有特殊的、针对性很强的靶向药物,主要是根据对于脑膜瘤术后的诊断和检查来看,如果是良性脑膜瘤,手术结束之后,也切得很干净,一般不要用药物。但是如果有一些性质不好的脑膜瘤,增生比较快、非典型性的或者合并有系统性染色体病变,这些肿瘤很容易复发,也会根据其基因突变来挑选靶向药物。目前如果是有明显的脑水肿和血管增生,可以选用像贝伐单抗这一类的抗血管治疗药物,对于各种肿瘤可能都有用,这是广泛的治疗;还有放疗如果引起了大片水肿,也是可以治疗的。神经纤维病Ⅱ型用贝伐单抗一种治疗的药物药物,这一类的药物是现在用得比较多的。
韩小弟 主任医师
首都医科大学附属北京天坛医院 三甲
脑膜瘤需要放化疗吗
脑膜瘤术后放化疗主要是根据脑膜瘤的性质、脑膜瘤切除程度、位置有关。如果肿瘤是非典型性脑膜瘤或者脑肿瘤的脑组织是有浸润的,因为脑膜瘤是脑表面的肿瘤,理论上讲,不应该长在脑组织内。但是如果有的脑膜瘤对于脑组织已经造成浸润,这些脑膜瘤大多数还需要放疗干预,化疗大多数是不需要的,因为目前来讲,没有明显的临床试验能够证明哪一种化疗药对脑膜瘤比较敏感。但是如果是合并有其它的一些病,比方是神经纤维瘤病所合并的脑膜瘤,可能有一些相应的靶向药物,相当于化疗药,但是叫靶向药物,可以对其进行干预,所以是不一样的。
韩小弟 主任医师
首都医科大学附属北京天坛医院 三甲
脑膜瘤手术后多久恢复
脑膜瘤手术后恢复的时间和脑膜瘤本身的大小、位置、神经损伤程度和脑膜瘤术后神经功能变化有关系。如果是一些简单的凸面脑膜瘤或者是非功能区的肿瘤,大多数两三天就可以恢复的很好,所以建议病人两三天就可以出院,像一些微创病人有的可能第二天就可以出院。另外,如果是颅底肿瘤,可能时间就很长,因为有的需要呼吸机,可能得等待其自主呼吸恢复;还有需要鼻饲,可能都得调整气切、鼻饲时间,什么时候拔除、什么时候进行训练、康复,所以有一些病人,即使从外科的病房出了院,但还需要去康复的地方进行康复治疗;还有的病人还需要做高压氧的治疗,所以这些都是和其功能都是有关的。
华伟 副主任医师
新疆克拉玛依市中心医院 三甲
皮肤纤维瘤去除小窍门
由于皮肤纤维瘤属于良性病变,一般不会发生恶变,因此不需要进行特殊处理。如果伴有触痛或者是为了达到美容目的,可以进行手术切除,也可以局部皮损内注射糖皮质激素。因为皮损达到真皮下层冷冻和激光治疗容易形成疤痕,一般不建议采用。
杜琳 主任医师
北京中医药大学东直门医院 三甲
脑膜瘤术后几天过危险期
一般来讲,脑膜瘤术后一周左右就能够过了危险期,主要是由于手术之后,有时会出现脑水肿,与手术的过程中出现的牵拉、电凝,损伤静脉回流,引起血压增高有关,正常在临床上至少需要观察一周左右的时间,观察其是否有高热、电解质紊乱、感染等情况发生,通常一周左右基本上就稳定了,恢复期可能要两到三周。
刘红梅 副主任医师
沧州市中心医院 三甲
什么原因会得听神经瘤
听神经瘤的诱发因素,目前还不是很明确,有可能和物理刺激、化学因素、先天遗传、电离辐射刺激、基因突变、炎症感染等因素有一定的关系,也有极少数患者是由出现恶变或者良性肿瘤所引起的。听神经瘤一般是指听神经鞘的肿瘤,属于良性病变,多数是由于外伤或者外界影响所造成的。