结节性硬化症需长期护理，包括皮肤、眼部、口腔、癫痫、饮食、心理等方面，家长要注意观察，定期复查，根据病情调整护理方案。
小儿结节性硬化症需要长期护理，以下是一些护理建议：
1.皮肤护理：由于皮脂腺分泌过多，会导致皮脂腺腺瘤。皮肤色素脱失斑是本病的另一个特征，呈蝶形分布于双颊及下颌部，颜色为淡白或淡红色，与周围正常皮肤分界清楚。因此，需要保持皮肤清洁，避免感染，同时避免阳光直射，使用防晒霜等。
2.眼部护理：约90%的患者可出现视网膜胶质瘤，这是TSC相关的致死原因之一。因此，需要定期进行眼科检查，早期发现并治疗视网膜胶质瘤。同时，要注意眼部卫生，避免感染。
3.口腔护理：牙齿、牙龈和口腔黏膜上可能会出现纤维瘤，这可能会导致牙齿松动、脱落和咀嚼困难。因此，需要保持口腔清洁，定期刷牙、使用牙线和漱口水。如果出现口腔问题，应及时就医。
4.癫痫护理：癫痫是TSC最常见的神经系统症状之一，约70%的患者会出现癫痫发作。因此，需要按时服用抗癫痫药物，避免癫痫发作的诱因，如过度疲劳、睡眠不足、情绪激动等。同时，要注意观察癫痫发作的表现，及时就医。
5.饮食护理：需要注意饮食均衡，多吃富含蛋白质、维生素和矿物质的食物，避免食用辛辣、油腻、刺激性食物。同时，要注意饮食卫生，避免食物中毒和感染。
6.心理护理：TSC会对患者的身体和心理健康造成影响，因此，需要给予患者心理支持和关爱。同时，要帮助患者树立信心，积极面对疾病。
7.定期复查：需要定期进行复查，包括脑电图、头颅MRI、肾脏超声等检查，以监测病情的变化。同时，要根据医生的建议进行治疗和调整护理方案。
总之，小儿结节性硬化症需要长期护理，家长需要注意患者的皮肤、眼部、口腔、癫痫、饮食、心理等方面的护理，同时要定期复查，根据病情调整护理方案。
