给大家介绍一下苯丙酮尿症的治疗费用，这可不是个小数目
朵朵出生本是大喜事，全家对其极为珍视。在其出生后没几天便进行了足跟血检查，然而却发现苯丙氨酸浓度远超同龄孩子，产科怀疑是苯丙酮尿症，建议到相关科室做进一步检查和治疗。在朵朵快1个月时，迎来了与我的初次碰面，这也开启了我们之间的缘分。
一、深入检查
为了准确诊断，还需要进一步完善酪氨酸、苯丙氨酸色谱分析等检查。最终检查结果显示宝宝的苯丙氨酸值高达50.38mg/dl↑，酪氨酸1.17mg/dl在正常范围，而临床上对于苯丙氨酸值大于2mg/dl的患者会诊断为苯丙酮尿症，显然朵朵的情况不容乐观。
二、治疗方式
考虑到朵朵年龄小且发现及时，若能及时治疗，还是很有希望的。决定采用饮食疗法，即降低饮食中的低苯丙氨酸。刚出生的宝宝一般需进食母乳，之后可换成奶粉，1周岁后可喝牛乳，但朵朵有特殊需求。建议给她喂食特制的低苯丙氨酸奶粉，同时因限制苯丙氨酸摄入的特制食品价格昂贵，需让其家人做好长期准备。
三、治疗效果
坚持使用特制的低苯丙氨酸奶粉且不喂养牛乳或普通奶粉，并嘱咐按时复检。随访1年发现，朵朵坚持低苯丙氨酸饮食，苯丙氨酸浓度一直保持在正常水平。在这1年里，孩子一直喝特制的低苯丙氨酸奶粉，这种奶粉每桶约五百二十元，四百克装。宝宝出生第一年，平均每三小时喂养一次，每天约喂养八次，每次八克奶粉，每天将近七十克，五六天就能喝完一桶，花费五百多元，每月在特制低苯丙氨酸奶粉上的花费约为两千五百元，全年约三万元，确实是一笔较大的开销，且需持续治疗不能中断，这对普通家庭是个不小的挑战。
四、注意事项
对于苯丙酮尿症，最佳的治疗方法就是严格控制饮食。宝宝目前只能喝奶粉，且必须坚持喝特制的低苯丙氨酸奶粉。除饮食方面要注意外，还需定期给孩子抽血检验，查看苯丙氨酸浓度以调整饮食比例。
总之，苯丙酮尿症需要早发现早治疗并长期坚持，通过饮食控制等方法能让患儿较好地成长发育，但这需要家长的严格监管和长期坚持，同时也需要社会给予更多的关注和支持。
