苯丙酮尿症长大了通常不会完全没事，其存在疾病的持续性影响，如神经系统等仍可能受影响，且需持续进行饮食管理和健康监测，患者需长期遵循管理方案，家人要持续关注，女性患者特殊时期也有特殊注意事项。
苯丙酮尿症是一种常见的氨基酸代谢病，是由于肝脏中苯丙氨酸羟化酶缺乏或其活性减低而引起的一种先天性代谢疾病。从病情发展和预后情况来看，苯丙酮尿症长大了通常不会完全没事。
一、疾病的持续性影响方面
苯丙酮尿症患者体内由于苯丙氨酸羟化酶缺陷，导致苯丙氨酸不能正常代谢转化为酪氨酸，使得苯丙氨酸及其酮酸蓄积，并从尿中大量排出。即使患者长大，若未进行规范的饮食控制等干预措施，仍然会存在一系列问题。例如，在神经系统方面，长期的苯丙氨酸代谢异常可能会对神经系统造成不可逆的损伤，即使成年后，可能仍会存在智力、认知等方面的轻度异常或者特定的神经功能障碍。从代谢角度来说，患者体内苯丙氨酸代谢的异常状态不会自行消失，会持续影响机体的正常代谢平衡。
二、需持续管理的情况
1.饮食管理方面：患者长大后仍需要持续遵循低苯丙氨酸饮食。因为如果放松饮食控制，体内苯丙氨酸水平升高，就会再次对身体各系统产生不良影响，尤其是神经系统和智力发育等方面。不同年龄段对苯丙氨酸的耐受量不同，但都需要长期维持相对低苯丙氨酸的饮食结构，这是一个持续的过程，不能因为长大就停止。
2.健康监测方面：需要长期进行定期的健康监测，包括血液中苯丙氨酸浓度的检测、智力发育评估、神经系统检查等。随着年龄增长，身体各系统的功能状态变化需要通过持续监测来及时发现潜在的问题并采取相应措施。例如，成年后可能需要更关注苯丙氨酸水平对心血管系统等其他系统是否产生影响，而通过定期监测可以早期发现并干预。
对于苯丙酮尿症患者，无论年龄大小，都需要家人给予持续的关注和照顾，遵循专业医生制定的长期管理方案。在生活方式上，要严格按照饮食要求进行，同时保持健康的生活习惯，如适度运动等，但运动也需要根据自身身体状况适度进行，避免因运动不当对身体造成额外负担。对于女性患者，在生育等特殊时期还会有更为特殊的注意事项，需要在医生指导下进行针对性的管理，以保障自身和胎儿的健康。
