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国家关于罕见病方面的研究资助力度以及相关政策制定已经进入了发展的快车道。2018年5月,国家卫健委,中医药管理局,工信部,科技部等五部委联合发文,制定了我国首部的罕见病国家目录,其中有121种罕见病进入了第一批国家罕见病目录名单。
在2018年的10月,北京成立了中国罕见病联盟,今年2019年2月李克强总理召开国务院常务会议,也对罕见病相关的药物进行减税的政策,在2019年的2月也制定了国家罕见病目录的示意手册,可以从近两年国家层面密集出台了罕见病相关的政策法规以及相关的资助政策,国家已经把罕见病的防治上升到国家战略,在国家自然科学基金申请的项目中,也提出了罕见病资助专项,这也是对罕见病研究非常巨大的振奋的鼓舞,希望更多的科研工作者能够投身罕见病相关的基础以及临床的科学研究。